hello tout le monde

voilà moi c'est sylvie je suis membre active de REVAmoto dont francis vous a déjà parlé...
et maman de 3 enfants dont 2 sont atteints de l'ataxie de friedreich cette saleté de maladie génétique pour laquelle un papa motard a créer il ya 2 ans l'assos REVAmoto
vous l'aurez deviné cette maladie n'a pour l'instant pas de traitement mais on a la chance que la recherche avance bien pour elle... seulement nos pauvres chercheurs français sont mal lottis et quand on a appris qu'un essais clinique prometteur ne démarrait pas par manque de 30 000 euros ça nous a donné l'envie de nous bouger (la rage même peut-être )

bref en 2 ans d'existence et grâce aux manifs qu'on a déjà organisé ainsi que grâce au soutien de différents club de motards REVAmoto a déjà pu verser plus de 35000 euros a l'INSERM

aujourd'hui c'est francis qui a décidé de nous soutenir en vous faisant participer et cela me touche énormément !!!

sinon ben je roule (enfin j'apprend ) avec une tite 125 pour me faire la main mais je vise le permis gros cube dès que ma soeurette sera propriétaire de son autoécole car elle va m'offrir mon permis !!!

voili voilou...

arf j'ai oublié de dire que nous avons deux célèbres parrains :philippe monneret et mon ami vincent philippe

pour le rasemblement que francis organise j'esperais que vincent serait parmi nous mais hélas il courra au vigeant ce week end là

par contre dès que j'aurai acces a la partie du forum qui parle de cette manif du 28 mai je pourrai vous donner plus d'infos...

bienvenue sylvie

je vous souhaite du courage pour la suite !!!!

coucou sylvie

merciiii franck

coucou joey

Bonjour sylvie et bienvenue à toi parmis nous...

Courage et respect pour ton implication...

Je t'ai validé tes accès...

Bonjour et bienvenue parmi nous ,bon courage .

bienvenue sylvie

bienvenue sylvie et bon courage

Bienvenu Sylvie.

Toujours contente de voir arriver des dames sur le fofo.
Respect a toi,pour ce que tu fait pour tes enfants.
Et je ne suis pas étonnée,de l'implication de Françis,pour cette association,il a le coeur sur la main.

Futur motarde? bin ça c'est bien,pas d'age pour piloter,un deux roues.
N'hésites pas a passer, dans le post "tout le reste" du fofo," vous dormez jamais", il y a le café du matin,le thé,et l'apéro du soir,et c'est un endroit ou on peut parler de tout.

coucou Sylvie et bienvenu à toi sur ce forum bien sympathique.
Guigui61 et moi même sommes également membre de l'assos Révamoto.
Alors peut être à bientôt

bienvenue a toi sur le fofo

Bonjour a toi et bienvenue sur le fofo
Bravo pour ce que tu fais pour enfants mais aussi pour tous les autres qui ont cette fichue maladie.
C'est grave que dans un pays soit disant riche qui ose faire des commentaires sur d'autres pays rien n'est fait pour les maldies rares car pas assez rentables pour les grosses entreprises pharmaceutiques
Bon courage
coco

Bienvenue a toi Sylvie Je vois que ma Cricri a pris les devant

Coucou,

Bienvenue à toi sur le fofo sylvie

Adrien

merciiii à tous pour vos messages !!! ça fait chaud au coeur un tel accueil

coucou guigui & cricri c'est plus facile ici avec vos 2 pseudo sur des comptes séparés ici

Salut Sylvie,

Et bienvenue Franc comtoise !!
J'ai vu qu'il y avait ce fameux Rdv à Rioz le 28/05. J'en serai certainement et j'en ai informé un autre club de motards,celui de mon boulot (PSA).
A+

merciiii franc comtois... de haute papatie en plus voisin quoi pour ainsi dire...

aahh génial !!! merciiiii à toi d'avoir relayé l'info
peux tu essayer de recenser un petit peu combien seraient prêt à venir ?

Salut a toi, et bienvenue sur le fofo.

Belle chose que tu fait la.

Je ne pourrai pas venir a cette date, mais pourquoi pas une autre occase.

Bienvenue sur LE super forum

et toutes mes félicitations à ton dévouement auprès de ton association, je serais bien venu à votre RDV mais ça fait un paquet de bornes

coucou
bienvenu sur le fofo

salut Sylvie et bon courage pour la suite

merciiiiii vos messages me touchent beaucoup...
c'est vrai qu'on agit, on se pose pas de questions, on en a besoin aussi nous les parents pour encore tenir debout et nos loupiots sont fiers de nous ça fait du bien, et les manifs reva ça leur apporte une belle tranche de rêve...c'est toujours la fêêêête !!!!!
mais quand les gens de l'exterieur découvrent ce qu'on fait et nous félicitent ben ma fois ça fait du bon !!!!
encooooore !!!

dommage maxou t'es pas loin...
ah ouiiii nono toi t'es vraiment loin... snif...

bienvenue sur le fofo